Lluvioso noviembre

Era noviembre de 1997, en casa esperábamos tu dulce llegada, la cuna estaba lista, la ropita en el armario y mamá y papá me concienciaban de que ya no estaría sola, que a nuestra casa llegabas tú, mi hermano. Decidiste venir al mundo un 5 de noviembre, aquel día diluviaba, tronaba y caían relámpagos.

Tu llegada al mundo fue difícil, ya que estuvo llena de contratiempos, a los pocos días de nacer volvisteis mamá y tú a casa, nuestra cámara estaba llena de fotos para el recuerdo, en nuestra cara reinaba la sonrisa más profunda, llegabas el tercero en casa de abuela María y abuelo Serván  y el décimo en casa de abuela Isabel y abuelo Sacra, pero esa dulce felicidad se torció cuando apenas tenías 1 mes y mamá se dio cuenta que no eras un niño "normal".

Después de algunos meses de hospitales, consultas médicas y miles de preguntas que rondaban por las cabezas de todos, por fin los médicos dieron su diagnóstico, y es que tenías el Síndrome de West, una síndrome que forma parte de un catálogo de enfermedades raras. A partir de ahí comenzó la lucha de mamá y papá, fueron cinco años de luchas, llantos y risas, de aprender a cuidarte y lo más importante, de aprender a entenderte

Eras el amor de nuestras vidas, de nuestra familia, nuestros amigos y de todas y todos tus compañeros y maestros del cole al que ibas. Eras especial, dabas a besos en forma de sonrisa y por ello serás eternos en todas las memorias de los que tuvimos el placer de disfrutarte. 

Fuente: Fotografía personal

El pasado 28 de febrero, se celebró el día mundial de las enfermedades raras, estas tan solo afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, y en total existen aproximadamente unas 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población total mundial. Además, en muchos casos también se debe tener en cuenta que estas personas presentan una doble sintomatología que les provoca que además de una enfermedad rara, presente alguna discapacidad en cualquiera de sus representaciones.

Es ahí donde toma conciencia la educación social, y es que como profesionales tenemos entre nuestras competencias potenciar y promocionar la autonomía de todas aquellas personas que presenten dependencia, además de ofrecerle todos los recursos que existen para poder mejorar su calidad de vida lo máximo posible.

Como educadores y educadoras sociales tenemos en nuestra mano hacer feliz a personas que lo necesitan, yo estoy orgullosa de ello ¿ Y tú?

Aquí podrás encontrar más información sobre enfermedades raras

Fuente: YouTube

En este vídeo se cuenta la experiencia de familias donde alguno de los miembros presenta una enfermedad rara, ademas viene combinado con un toque científico donde se explican diferentes aspectos acerca de las diferentes enfermedades raras.